うめの乳癌日記

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zoom RSS 癌友に会って来た♪

<<   作成日時 : 2011/12/14 10:32   >>

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今日(12/14)は癌友のNiに会いに行きました。

Niはこの間初めてFECをしたばかりで、テキスト(こっちの携帯での短いメールみたいなもの)でやり取りをしてはいたのですが、まだ慣れていないだろうと思って元気になるまで待っていたんです。

私が乳癌になった時に、Niはとても心配してくれました。お見舞いに来てくれた時も娘さんのCaと2人で選んでくれた素敵なタンクトップ(オシャレの気持ちを忘れないで!って言って)をプレゼントしてくれたんです♪なんか嬉しくってね。

それでお返しに「Niに何をプレゼントしよう?」って悩んでいたんだけど・・・ふと、自分の経験を生かす時なんじゃないかと思ったの。今、Niに必要なものはなんだろう?って。

私が愛用しているものって・・・?

おお!これなんか!

http://item.rakuten.co.jp/cocolo-rak/c/0000000119/

このコットンの帽子は役に立つもんね。だってカツラなんて家の中では被っていないもん。禿状態かこの帽子か。。どっちかだモンな。うんうん。これが良い。

そう思って前回にNiに会った時に好きな色を聞いておきました。残念ながら希望の色はなかったけど、いくつか選んで(しかも便乗して自分の分も買っちゃったし)実家から送ってもらいました。

それから、この間3つ目のカツラを買った時に、ついでにカツラ小物のヅラスタンド

http://www.katsuranorental.jp/option.html

とか,ネットとか、カツラ用のブラシを余計に注文しました。

こんな小物でも役に立つかなあ?って思って。

今日は帽子、ウィッグスタンド、ネット、ブラシを渡す事が出来ました。

Niは元気にしていました。

「どう?調子は?」
「うん、今週は元気よ。」
「そうでしょう?FECは大変だけど、ちゃんとパターンがあるからね。」
「そろそろ、髪が抜けて来たよ〜」
「あ、そうだと思った!」
「Umeはいつからだった?」
「同じぐらいよ。でね、1週間ぐらいだったかなあ?しばらくして剃っちゃったよ!」
「そっか〜!来週は私もぬけてるかな〜?」

それからは私もパサッとカツラを脱いで、早速、カツラのケアーやお土産を出してきてスタンドを組み立てたりブラシの使い方説明したりと、話に花が咲きました。

Niはカツラスタンドも知らなかったようで
「こんなのがあるんだ〜!便利ね!!」

コットンの帽子も喜んでくれたの。彼女は毛糸のアレルギーなんだって。

(追記)そうそう、カツラの話になった時に
「長いのは買わない方が良いよ」
とお店の人にアドバイスされたんだって。
「私も面倒くさくて殆ど使わないかなあ。。。(それで3つ目購入だもんね)」
・・・これから買う方は参考にしてください〜。無精ならミディアムロングかショートの方が被りやすいです〜〜!

私がそうだった様に、Niもまだまだ分からない事が多いみたい。

なので、私の知っている限りの事は話しました。

Niの疑問

1、抗がん剤はどうやって決まるのか?

=*FECは4回〜6回という人が多い。これは標準治療。癌のタイプで先生が期間やその後の治療を決める。
 *その後にはタキソールかタキソテールをする人が多い。
 *タキソールでも投与方法が違い、ウィークリーも3週間に1回もある。私はウィークリー、Hは3週間に1回だった。
 *アドレアシンやエピルビシンは一生の中で10回しか打てないらしい。

2、ハーセプチンは?みんなするの?

=*私は出来ない。Hも出来ない。これはHER2がポジティブの人しか出来ない。でもとても効く薬。

3。放射線は?

=*これも、再発を防ぐため。浸潤癌だった場合は、タンポポの種の様に散らばった可能性がある小さな癌細胞(?)が胸筋にあった場合を考えて放射線をする。
 *普通、全摘だと放射線をしないらしいが、私の様にグレードが3だったりすると念のためにするのだと思う。

4、ホルモン剤は?

=*ホルモンが両方陽性(しかも+++)だった場合は、抗がん剤でなくホルモン治療にする場合もある。(これはNiは知らなかったみたい。)
 *でもNiの場合は片方が丸々陽性、もう片方が陰性。私も+と++なので抗がん剤&ホルモン剤というコースになる。(私の場合はまだ決定ではないけど)

後は、最近の吐き気止め(イメンド)は凄い。とか、日々、医学が発達しているなどの話。

今日はこっちの新聞に、癌に70%ぐらいよりよい効果のある薬(なんだと思うけど)についての記事が載っていたそうだ。Niはその記事を読んでいたんだって。

私はオンコロジーセンターのあの面白いインド人の先生の話だの、看護師さんから聞いた「抗がん剤は分裂する細胞に向かって行く」だの、自分の経験した話をしました。

Niも入院していた時の話をしてくれました。同室に、これでもかっていう位、暗い方がいたそうです。60歳ぐらいで一人暮らし。手術の後、同時再建。

が、同時再建の手術の経過が良くなくて入院されていたそうな。

そして一人暮らしだからか、手術が辛かったからか、重いっきり負の感情に振り回されていたそうです。Niは心配で心配で。。。Niの所にくる看護婦さんに「私は大丈夫、あちらに行ってあげて」って行っていたそうです。

Niが思うに、その方はきちんとした情報を貰っていない様で、やっぱり不安になるんだろうなって。Niは
「私はUmeから沢山情報を貰っていたから、とても分かりやすかったのよ。」
と言ってくれました。

私はブロガーの皆さんに感謝ですm(__)m私も一杯情報があったから、元気よく抗がん剤治療が出来たんだと思うな。うん。

やっぱり勉強する事って大事だよね!

そして、最後には放射線の入れ墨を、Niは全摘の傷をお互いに見せっこ!はははは。

再建の話もしたなあ。看護婦さんに「Niは再建しにくいな」って言われたそうです。 

Niはとってもスリムなのよ(羨まし〜!)それで、こっちの再建では背中かお腹の自分の組織を使って再建するんだそうで、Niの様にどこにも脂肪の無い人は、それこそシリコンを入れるそうです。でもNiはシリコンは入れたくないって。

「わかんないよ〜!だってステロイド使っているから太るかもよ〜」
「だって今回は、はじめの一週間は食べ物をそんなには食べれなかったけど。」
「まだ1回目でしょう?私のピークは3回目ぐらいだったなあ。」
「へえ〜〜!太れるものなら太ってみたいなあ〜」

・・・言ってみたいな、この台詞。

最後に、お嬢ちゃんのCaが、やはり揺れ動いているとの事。まずは胸を失った事。そしてそれに慣れた後は脱毛。

Niも一生懸命、冗談を言ってやり過ごそうと思っていてもCaはやっぱり年頃の女の子なのね。まあ、毛が抜け始めた頃、娘よりも息子の方が何か感じる所はあった様な気もするなあ。年齢的なものもあるのかな?娘は幼いから?(ええ、ええ、人の事指差して笑っていましたからね。)

そうだなあ。今度、Caちゃんを連れて遊びに行くかなあ。もうすぐクリスマスだしさ。

Niも疲れるので1時間ぐらいでおいとましました。でも、話せて良かった。これからも一杯話す事出てくるだろうし、こういう横のネットワーク(?)って大事だね、って話していました。

なってみて分かった事は、やっぱりイギリスは乳癌大国です。Niも私も、サバイバーから沢山声をかけてもらいました。娘の学校のお母さんだけでも結構一杯。。。

楽しい1日。今日はその後に、娘のサッカーの試合を見に行ったりして盛りだくさんでした♪

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コメント(11件)

内 容 ニックネーム/日時
おはよう〜。外出前なので取り急ぎ。
もちろん、お友達のドクターが一番患者のことを
よく分かって、良い治療を示唆するだろうけれど
>*タキソールでも投与方法が違い、
>ウィークリーも3週間に1回もある
タキソール(パクリタキセル)の3ウィークスは
現在はあまり良いレジメンではないようです。
タキソールをチョイスするなら
ウィークリーで。
これは、うちの主治医に
ドセとパクリとどちらにするか自分で選んで
いいよ的なことを言われ悩む子が多いと相談したときに
どちらを選択しても差はない。
ただ、3ウィークスのタキソールは選ばないこと
との助言でした。
今、日本乳癌学会の出している
薬物療法のガイドラインも見直しましたが
(医師の参考文献となるものでもあります)
パクリは7日に1回投与推奨で記載ありました〜。

ご参考までに。
お友達も良い治療が受けられること願ってます。
ウイッグスタンド
この安さで手軽に入手できるの、
日本ならではね。

あ、そうそう、今思い出したけど
日本と欧州では、ちょっと違うかもしれませんね。
放射線のドクターと話したときも
日本は基本、全摘の場合、リンパ節転移3個以上で
放射線適応だけど、ヨーロッパでは
1個でもやる、というお話もありました。
yannchan
2011/12/14 11:26
うめちゅうさんから沢山アドバイス頂いて、ご友人は感謝ですね〜。プレゼントもとても役立つでしょう。
ナイスです。
私も一度は言って見たいです。「太れるものなら太って見たい、、、」私の辞書にはない言葉です。
ぴこるる
2011/12/14 12:19
はじめまして!私には癌友がいないので、お二人のやりとりがうらやましいです。拝読していてコットン帽子思わず3つ注文しちゃいました!FEC一回目終わり、脱毛までカウントダウンです。
トントン
2011/12/14 19:18
>yannchanさん

そうかyannchanさんの先生は3週に1回はしない方が良いって言ったんだ〜。

これ、難しいよね。最近、言葉を選ぶ様になっちゃたんだ。なんでかっていうと、HがNHSでは3週に1回のコースだったのね。。。効く効かないって言う事には触れない方が良いかなって。

後、NiもFECの後はまだ決まっていないですって。「王と恐怖症」だからかも知れないんだけどね。(FECに耐えられるかって言う事なんだと思うんだけどね)

>今、日本乳癌学会の出している
薬物療法のガイドラインも見直しましたが
(医師の参考文献となるものでもあります)
パクリは7日に1回投与推奨で記載ありました〜。

↑おお!流石yannchanさん!こういう文献って難しくって読んでてキーモブレインが〜〜(´д`lll)

ウィッグスタンドとか便利なものは日本が一番よ!便利グッズ、アイデアは日本って進んでいると思う!安いし。
Niは感動してました♪

>日本は基本、全摘の場合、リンパ節転移3個以上で
放射線適応だけど、ヨーロッパでは
1個でもやる、というお話もありました。

どうなんでしょうね?実は私もNiもリンパには転移していません。私はリンパ管侵襲とグレード3って言う所で放射線なんだと思うんだ。癌のあった場所とかも関係するのかな?ねえ?Hの病理結果は聞いていないけど。。

ほんと、人によって違うんだなあ、乳癌て!って思いました。勉強するのが一番だよね〜!yannchanさん、また教えてね!とっても参考になります≧(´▽`)≦ 
うめちゅう
2011/12/15 07:44
↑ごめん、
「王と」ではなく「嘔吐」デス
うめちゅう
2011/12/15 07:46
>ぴこるるさん
やっぱり同病だと語り合っちゃいますね〜〜(*^o^)乂(^-^*) 
ayayaさんの昔の記事でも出ていたけど、これ、泊まりがけとかならみんなで禿の写真とか撮っちゃうのも頷けるかも:*:・( ̄∀ ̄)・:*: 

みんなで情報交換するのって良いですね。今度はHとも会わなくっちゃ!

みんなでオフ会なんかしたら、楽しいだろうね〜〜♪ぴこるるさんにも会いたいな〜!

>「太れるものなら太って見たい、、、」私の辞書にはない言葉です。

↑ホント!私の辞書にもないよ〜(。>0<。)
友達のお別れ会のカードに一番太っている時の写真が〜〜!きゃ〜〜〜Y(>_<、)Y 
うめちゅう
2011/12/15 07:52
>トントンさん

こんにちは〜!コメントどうもありがとうございます♡

イギリスって乳癌が多いんですよ(あんまり良い事ではないんだけどさ)知らなかったけど、結構沢山の人が「私も○年前はそうだった」って言う人がいます。

でも、今やネットの時代です!トントンさん、私もネットを通して「日本にも癌友がいる!」って勇気づけられていますよ♪

FECが始まりましたか。Niと一緒ですね。脱毛はビックリするだろうけれど、意外にツルツルになると,お風呂が楽よ〜。それよりもFECは体が弱るから、どうかゆっくりしてくださいね〜〜。もう、な〜〜〜んにもしないでゆっくり体を休めてくださいね!一緒に頑張りましょうね!
うめちゅう
2011/12/15 07:59
太れるものなら太ってみたい・・・
言ってみたい言葉ですー!

ワタスは今日受診で先生に
『痩せる薬ないですか!?』と聞いたら
『ないですっ』ときっぱりお断りされました(笑)

お友達は、うめちゅうさんからアドバイスもらえて
とっても心強いでしょうね〜
看護師さんよりも、実際に体験されている方の意見の方が心にも染みるし納得できますもんね★

ガンダチチ
2011/12/16 21:07
こんばんは。ちょっと、どんよりしちゃっているので、またヘンな表現しちゃったらごめんなさい。

先の投稿配慮の足りない書き方ですみませんm(_)m

>これ、難しいよね。
>最近、言葉を選ぶ様になっちゃたんだ。
>なんでかっていうと、
>HがNHSでは3週に1回のコースだったのね。。。
>効く効かないって言う事には
>触れない方が良いかなって。

乳癌の治療は、選択肢が多く、ある種オーダーメイド的な部分もあるから、その方の適応等主治医が判断して決定するでしょうから、Hさんにとってはその治療方法がベストだったのでしょうね。私は、パクリかドセの選択権は自分にあって(それぞれの副作用等も提示され)
パクリの方が若干エビデンスが良いのは知っていたけれど、毎週の点滴は仕事もしてるのでしんどい。毎週血管を取るのは無理…などなど考慮して、ドセにしました。

パクリかドセか悩んでるブロ友さんが多かった時期「もちろん、その子とその子の主治医が決めるけど参考意見として教えて」と主治医にパクリとドセを提示されても、自分でなかなか選べない場合、どういうアドバイスがあるか伺ったところ、どちらでもそう大きく差異はない。パクリの方が先行の薬剤だからエビデンスがドセより多くある。どちらを選んでも良いけど、パクリなら3ウィークスでなく、ウィークリーでとのことでした。

放射線は私の場合、全摘でも適応あるのはステージも高く、悪性度もmax液リンパ転移あり、胸骨リンパにも転移ありだったから(どちらも抗がん剤で肉眼では見えなくなるくらい消滅しましたが、『目に見えない癌細胞叩くため』)放射線、二部位照射でした。二部位はお金かかるのことよ(涙)

長くなってしまってごめんなさい。みんなで良い治療を続けて行きましょう。


yannchan
2011/12/17 23:45
>チチちゃん

あははは、痩せる薬があったら是非欲しいよねえ♡
Niは本当に痩せているのよ〜、昔から・・・いいなあ。美人だし(お嬢ちゃんもとっても頭が良くて美人よ・・・)

アドバイスなんて大層なものは出来なくても、先にどんな事が待っているかが分かるだけで気持ちは軽くなるよね♪私もチチちゃんや皆さんの記事を読んで、先の治療の予測がつくから助かるよ〜!
うめちゅう
2011/12/18 17:57
>yannchanさん

わ〜い♪詳しい説明をどうもありがとう!!

>ちょっと、どんよりしちゃっているので、またヘンな表現しちゃったらごめんなさい。

↑分かります。私もちょっとどんよりしているの。。。でもyannchanさんはいつも文章とかも上手いし、もの凄く的確で〜す!

yannchanさんの仰る様にオーダーメイド的な所ってあるよね。リアル癌友(?)の話を聞くと、それぞれ違う治療方法だものね。

私の主治医もパクリのウィークリーを選択していました。その方が良いとのご判断。放射線の先生も3週間も5週間もかける量は同じなんですって。でも『少しずつ長く』の方が効果的だって今の先生はお考えです。yannchanさんの先生もきっと同じお考えだったんでしょうね。

放射線。。。私も一緒かな♪次の記事でも書いたけどly3って聞いて、やっぱりねって思っちゃった。だから全摘でも放射線なんだろうな。私もグレード3だし(≧▽≦)
でも昔に比べてどんどん進歩している医療なので、今治療を受けられる事を幸せに思います♪みんなで良いエビデンスになりましょうね(ノ^^)八(^^ )ノ

2部位照射はお金がかかるのね〜〜(涙)治療はお金がかかるよね〜〜〜。。。どこかにお金が落っこっていないかしら〜〜〜┐( ̄ヘ ̄)┌ 
うめちゅう
2011/12/18 21:10

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