医師の見解の違い。。。&(レディオ)放射線治療 21日目

夕べ(6日)の夜中にとても考えさせられる事があったので、少し迷ったのですが記事にしようと思います。

『遺伝コンサルテーション』の記事で、私はB先生に「母のカルテの様な証明になるものを手に入れて欲しい」と課題を頂きました。

まずは父に電話で聞きました。前にもお話ししましたが、父も臨床医でした。専門は腹部と言っていましたが、昔の医者なので乳癌も100人弱診たこともあると本人も言っております。

そんな父ですもの、もちろん自分の妻のカルテぐらい、きちんと取ってあるだろう。病状も詳しいことをきちんと覚えているに違いない。B先生の必要な情報はすぐに入るだろう。そう思って電話をしたのです。

が、意外なことに父はカルテを持っていなかったそうなんです。日本でそう言えば大きな病気をしたことがなかったのですが、もしかして自分の病状とかって書面で渡されたりはしないのかしら???

こちらでは、医師やコンサルタントと話した内容、検査の結果は後から手紙で送られてきます。今回の様に部署に寄って先生が違う場合=胸を切る先生、抗がん剤などを計画する先生、放射線の先生、卵巣摘出の先生・・・そしてGPの担当の先生などなど=お互いの先生宛にもCCで同文面が送られているはずなんです。

私の手元にも来ました。なので毎回、自分が先生と話したこと、同意したこと等を確認できます。

勿論知らされないこともあります。リンパ管侵襲に関しては放射線の先生からの説明で知り、他のブロガーさんの所で調べて、それで私が詳しいレベルをK先生に伺ったんです。

まあ、そこまで癌のことを知らないまま、治療を受ける人もいるかもしれません。母なんかはきっとそう言うことを詳しく調べようとはしなかったと思います。知りたくもなかったかもしれません。

でも、父や姉がねえ???知らないって言うのには少しビックリ。2人の話では外枠だけ。

腹水が溜まり、それで癌が発見。初めはどこだか分からなかった。でも先生が卵巣だと言った。卵巣、子宮、大腸、腹膜まで行っていた。

こんな感じ。父に「取った組織の病理結果が知りたいんですけど。」と聞くと
「卵巣が初めだって言っているだろう。そんなことは関係ない。」

・・・おとーさん。お医者さんが知りたいって言っているんだけど。。。。(~_~);

話にならないので、姉に母が入院していた病院に電話で問い合わせたいと言って電話番号を聞きました。先々週の話です。

姉の方からも病院に電話をしてくれたようで、受付の方が言うにはカルテが病院の外に保管しているので取り寄せていますと。

何回か受付の方に自分の状況を説明したのですが、母の主治医はすでに退職されていて、後からその先生の代わりに診てくださった先生しかいらっしゃらないとの事。その先生にお話を伺う事になりました。

それが、夕べだったのです。時差があるからね、夜中まで起きなくちゃお話できないんですよね。

お忙しい所をお電話でお話ししていただきました。それは本当にありがたい事だと思うのですが・・・

ビックリしたのはカルテを口頭で言うのは良くてもコピーが出来ないとの事。しかも来院しないとダメ。今は放射線治療中で、イギリスにいるので、カルテの為には行けませ~~~~ン。

何を考えさせられたかと言うと、電話で対応してくださった先生は、卵巣癌と乳癌は関係ないと思っていらっしゃる様なんです。

私がこれから卵巣を取ると言うと
「そんな話、聞いた事無いなあ。周りにそんな人誰もいないよ。」
と。

病理結果も伺ったのですが上記の通り遅れないと仰るので、「口頭でもかまいませんので」というと
「沢山書いてあるから。」

・・・仕方ないので
http://www.ksiin.jp/ovary7.html
こちらを参考にしてTNM分類を教えていただきました。で、リンパ管侵襲とかの話を聞くと
「リンパとリンパ管侵襲は違うよ」と。

お話しするうちに
「でも、病理結果はあまり関係ないんじゃない?お母様はもう亡くなっているんだし。」

父と一緒ですね~~~。はははf^_^; 

「いや、私の先生の方が知りたいと仰っているので。。。」
「でもね、親族でもない人(病院の先生のこと)にこんな事を教えられないよ。病理の先生にも確認取らなきゃ行けないしね。そんなに知りたいならその先生が電話をかけてくれば良いのに。ご説明しますよ。」
「え???じゃあ私の先生が電話したら、英語で説明してくださるんですね?」
「え?なんで英語?」
「だって私の先生方はイギリス人ですから。」
「なんで?」
「今、イギリスで治療受けているんですけど・・・(受付のお姉さん、全部説明したって言っていたのに!)」
「なんで又、イギリスなんかで?」

・・・住んでいるんですけど。。。。。

お時間取っていただいた先生にも申し訳ないけど、今まで何回も夜中まで起きて日本まで電話をしていた苦労はなんだったんだろう?

受付のお姉さんに話す。お姉さんに聞かれる(でもカルテの内容は教えてくれない)。後日電話をすると先生との連絡が取れない。再度電話。今度は連絡取れたけど、今じゃないから○日に電話を下さい。再度電話、そして今回の会話。。。

これ以上、お忙しい先生のお時間をさいても仕方ないので電話を置きました。が、カルテはあるのにB先生に言われた情報は十分に聞き出せたのだろうか?

色んな考えが頭を巡り眠れないのと、B先生への報告のメール(英語だよ!わたしゃ英語が出来ないんだよ!)を書いて下書き保存=次の日に旦那にチェックしてもらう=してから布団に入ったのは3時。

上記の様に会話が噛み合ないのは、双方の見解の違いって言う事なんだろうな。日本だから、イギリスだから、って言うこともあるのかもしれないけれど、多かれ少なかれそれぞれの先生の見解というものは違うものだと思う。今回は遺伝の事だからまだ良いかもしれないけれど、自分の癌の治療に関して見解の違う先生に当たったとしたら・・・。なんだか、それで大きな分かれ道になるんだろうなあ。

自分が信じることのできる先生に出会えるかって大事な事なんですよね。ここでも、選択するのは自分なんだって思いました。

卵巣を取るのなんて聞いたことが無いよと言われて揺るがないのは、私がもう年だからなんだと思う。これが花の20代だったら、やっぱり悲しくて仕方がないと思う。

遺伝のテストの事にしたって確かに意味のない事と思う人もいるかもしれない。卵巣癌と乳癌も関係ないかも知れない。でも、こういう研究って必要な事だと思う。

母は亡くなってしまったけど、それでも母の癌がどんなものだったのか?悪性度だの他の角度から診た母の病理結果がもっと分かれば、研究を進める上で有益な事になるんじゃないかしら?

父であれ、あの先生にしても、きっと「なってしまったものはしかながない」「亡くなった人のカルテを見ても仕方がない」と思うのかもしれない。それは患者が医師に対しては多くの中の1人に過ぎないからなのだろうか?

まだキチンとアップできる状態ではないのですが、録音したB先生との会話の中に、B先生が
「これは、貴女と貴女の家族の為に大事な事なの」
と言っていました。

このコンサルタントの時に、実は私は泣いてしまった。理由は
「もし私の娘が遺伝で癌になったら・・・」
と,想像しただけで身が切られる様な思いがしたからです。なってしまった私は仕方がないのかもしれない。でも次世代への大きなステップだと思う。私の孫、その子供達。。。

今日のB先生からの返信メールでは、TNM 分類でも十分良くやったよ、と書いてくれていました。本当の事言うと、リンパはすでに転移していたので取らなかったからNXだし、大腸、子宮、腹膜に転移していても骨盤の中なので遠隔転移とは言わずに、MOなんだって。それだけしか分からなかった。。

それでも血液検査は続行してくださるそうだ。2、3ヶ月後に分かります。5~10%の最悪の遺伝じゃないと良いな。

*:..。o○☆゚・:,。*:..。o○☆*:..。o○☆゚・:,。*:..。o○☆*:..。o○☆゚・:,。*:..。o○☆

さて放射線2/7は21日目!

そんな訳で夕べの寝不足でノックダウン。。。旦那が私の為に休んでくれました。

車で娘を送り(今日は雪は大丈夫だったよ♪)クリニックまで車で連れて行ってくれました。もちろん私はグーグーzzzZZ

朝は昨日の喫茶店でやっぱりフルーツサラダ!旦那はイングリッシュ・ブレックファスト

画像


元気よく放射線へ!傷はチリチリと言う感じ。

今日はJさんとSさん。本当にベテラン。あっという間に終わりました。夕べの話をすると、この国でもたまに同じ事があるそうです。
「B先生はこの国だと他の病院からカルテを取り寄せられるって言っていたよ?」
って聞くと、
「う~ん。ちゃんとした手続きが必要ってことなのよ。」

確かに、医療にかかると「結果をご家族に教えても良いですか?」と聞かれて署名したりするものね。そう言う事かな?

今回はジェリーパッドの予備を貰いました。ちゃんと予防するぞ~♪

帰りの車の中もグーグー。って言うのは今日の夕方はパンダ(娘)の初の英語の家庭教師。同時にゲーナ(息子)の学校で明日あるハウスカップ,音楽コンペティション(ハリポタの世界?)の練習の後に迎えに行かなくてはならないので2方向。旦那にパンダをお願いして、私がゲーナを迎えに行く事になっていました。体力温存。運転に影響がない様にね。。

無事に業務完了でしたよ~。それでは、おやすみなさい♪

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この記事へのコメント

ぴこるる
2012年02月08日 11:06
今日はブログを読んでいて悲しくなりました。うめちゅうさんとても辛く悲しいやりとりしていたんですね。私も病院勤務のハシクレですので、お母様の入院していた病院の医師の対応に正直ムカつきました。あまりにも誠意がなさすぎる。カルテ開示やコピーにしたって『申し訳ないけど、このような手順をとっていただけますか』とかアドバイスしてくれたっていいでしょうよね!お姉さんがかわりに受け取ってくれる、、、とか。
でも、めげずに頑張ってみてね、方法はきっとあるよ。
娘の未来の為だからね、白黒はっきりさせた方がいいもの。
イギリスの医療のほうが進んでるから、日本の医者の中には古ーい考えの医者がまだまだいるので、(心の中で呆れつつも)頑張ってみて。
あぁ私の病院だったらいくらでも交渉してあげるのにね、、、。
2012年02月08日 11:39
病院によって、医師によって、様々な事が違いすぎるのが日本の医療の問題よね。
そして大きい病院ほど、電話で伝えても医師への伝言は伝わらないのだと自分が実感しました。
そして術後の病理結果もプリントアウトして欲しいと言ったのに、それはできないと言われ、自分で聞きたい事を書き出し口頭で確認したのよ。
県のガンセンターでこの対応ってどうよ!

うめさん、がんばれ~
れんこん
2012年02月08日 12:29
私も娘を持つ親として、
≪「もし私の娘が遺伝で癌になったら・・・」 と,想像しただけで身が切られる様な思いがした≫という痛いほど気持ちよくわかります。
たくさんのブロぎを読ませていただいて勉強するのは、自分を支えてもらうことと、やはり娘のためでもあります。乳がん=遺伝ということが頭に浮かぶから…。
≪「これは、貴女と貴女の家族の為に大事な事なの」≫そんな考えの先生が日本に一体何人おられるのだろう…。何年か保管したカルテは処分されるのでしょう、ならくださいと言いたいです。
yannchan
2012年02月08日 12:41
私も今朝通勤電車の中でこの記事読んでカチンときました!電車降りてすぐ元病院勤務者に確認。カルテ開示は条例だか法律で決まっているから開示請求されたら断れないはず。親族であることが証明出来る書類を準備して。カルテ保管は五年が最低ラインだから早めに請求した方が良いかもしれません。そこから納得出来る病理の記載があるにしてもないにしても納得できるんじゃないかな。
カルテ翻訳サービスも有料だけど請け負っている会社あるはずです。
仕事中につき文面見直してないけど取り急ぎ~
yannchan@ランチタイム
2012年02月08日 15:11
携帯からなので改行・文章が読みにくくてスミマセン。上記投稿もなにか日本語が変ですね。

カルテ開示(請求)で、ぐぐってみて下さい。上位検索される中に、有益な情報がありました。遺族が請求する方法も。請求理由を告げる必要はないことも法律で保護されているようです。医療機関は「何で必要なんですか?」を聞いてくるケースが多いかと思うけれど、答えたくない場合は答えなくても良い模様。
携帯から斜め読みなので最新の情報がどのあたりか分からないのですが、トップ検索される05年時点だと、 5000人分以上のカルテを保管している病院とそれ以下の診療所等では違うみたいなことも散見されましたが。
因みに私の病院では主治医了承のもと、ブログにアップしたように、紹介状やら画像やら病理結果、常の検体検査結果などなど、いつもプリントアウトしてもらってます。こういうのはタダ。
きちんとした保険会社提出用の診断書は一万円近いですが(泣)
うめちゅうさんが納得了承出来る結果を願ってます!
DD
2012年02月08日 21:18
私は乳がんの多い家系なので、乳がん遺伝外来でオリエンテーションまで受けたのですが、結局血液検査はいたしませんでした。 日本のがん医療拠点病院で、遺伝子外来に力を入れ始めたというのは分かるのですが、やはり日本はまだまだ本格的ではない、というのが正直な感想です。とういのも保険はきかないので費用は30万ほどかかるのですが、もし遺伝だと分かったとしても、治療方法がかわるわけでもなく、卵巣がんにもなりやすいので注意しましょう、というだけの事。こちらでは、予防のため卵巣を摘出するということはしません、というお話でした。 
なのでうめちゅうさんの記事を読んで積極的に医療を推進する欧米と、慎重すぎる日本の差を痛感した次第です。
ちなみに放射線治療についても、治療中からジェルやローションで保湿ケアが奨励されているようですが、
私の病院では、とにかく刺激しないことが一番なので
治療中、治療後一か月間くらいは何も塗ってはいけない、とケアの手引きを渡されました。先ほども申しましたが、日本のがん医療拠点病院(しかも中央!)の
方針と、同じ病気にたいするガイドラインがこうも違うと患者も戸惑いますよね。
私も子供がいたら遺伝子チェックしてたと思います。
ご苦労だと思いますが、お嬢様のためにも良い結果がでますように。 
うめちゅう
2012年02月08日 21:36
>ぴこるるさん
親身になってくれてどうもありがとう!私は大丈夫です。
B先生に確認した所、これでいいとの事。少しホッとしました。
ふと思った事があるんだ。母の組織、結局は全部を取って調べたわけじゃないんだなって。治療って研究じゃないから、無駄な事はしないんだと。母の場合はすでに転移をしているので、発見段階の状態から如何に癌を小さくするか?の方にポイントをおいていたんだと思う。実際、一回目はタキソールが劇的に効いたので、学会に症例として出したんだそうです。
先生方の目的が違うんだろうな…だから話していてもすれ違いなんだと思う。
今回話してくれた先生も悪気はないんだと思うんだ。ただ、見解が違うんだろうね、病気に対して。父もそうだけど、出来てしまった物を治すのが仕事で、で来てもいない物に関してああだこうだ言っても仕方がないと考えているんだろうなって思いましたf^_^;)
たださ、これがもっと命日関わる様な事だったとしても、規則だから出来ませんって事になったら大変だよね。
今、血液検査の事に関しての書類があるの。「この情報を家族、親族に公開してもいいですか?」と。私はキチンとサインして送ろうとおもいます。将来、パンダが(もしかしてゲーナも?)困らない様に、その子供が困らない様に!
心配してくれてどうもありがとう♡
うめちゅう
2012年02月08日 21:51
>ayayaさん
え?ayayaさんももらえなかったの???だって本人でしょう?それはおかしいねえ(*`へ´*)
私の場合は本人じゃない、本人の承諾が得られないというところがネックなんだけど…きっと病院も悪気がないとしても「本人じゃないから」という点はついてくると思います。それに電話だからね、私の場合。。。。
でもさ、情報の公開ってもっとオープンにしてくれても良いのにね。今回先生が言った言葉で病院関係の先生の事も「親族じゃない人」に括られてしまうんだな~、って。って事は違う病院にかかったとしたら、医療に必要な事でも情報が公開出来ないって事?それって困るよねえ?変なの。
ご心配かけましたが、私の話ではB先生に大丈夫とお答えを頂いたので、私個人は一安心したよ。ありがとう♡
うめちゅう
2012年02月08日 22:05
>れんこんさん
本当に、子供の事を思うと心が痛みます。今度、ちゃんとこの間のコンサルテーションの内容もアップしますね。
だいたいの話ですが遺伝でとても良くない遺伝と言うのは全体の5~10%に過ぎないんだそうです。
何度も安心させるようにB先生が私に言ってくれた事というのは、私がたとえ遺伝を持っていたとしても、子供達は旦那の遺伝も受け継いでいるのだから、がっかりする事はないと。もちろん今度の血液検査でなんの遺伝もないという結果になるかもしれません。
結果がどうであれ、可能性を知るのは良い事です。予防もある程度は出来る物。
子供のためにも、もっと癌の事を勉強しないとって思います。私も皆様のブログで勉強しています!
カルテ……本当に捨てるならください!って思いますよね…(~_~;)
うめちゅう
2012年02月08日 22:08
>yannchanさん、DDさん
Time up!デス!これから寿司を作るので、後ほど~...亀でごめんなさい!
うめちゅう
2012年02月10日 06:12
>yannchanさん

やっと時間が出来た!亀、ごめんなさい!

さすが!とレスを見て唸ってしまった♡
そうなのよね、yannchanさんの記事でアップされていたのも見たし、カルテ(そのものじゃなくても)は書面でだしてくれるものなんだと思っていました。まさかダメとは思わなかった!
いや、詳細もあったら嬉しいんだろうけれど、こちらの先生としては、患者の口頭での話よりも、きちんとした医師が書いた(タイプした?)書面の証明が欲しかったんだと思うのよ。何故、卵巣癌だと判断したのか?という事が大きなポイントだったりするんだと思うの。
口頭での伝達って証明にはならないでしょう?

でもね、yannchanさんの言った通りググってみて、ああと思った事がありました。

病院がなんでカルテを開示したがらないかが理解できなかったんだけど、中には「医療ミス」を疑われる場合があるという事なのね。。。これは気が付かなかった!!
うめちゅう
2012年02月10日 07:17
さて、私の場合・・・この手続きをとるか暫く悩みました。私が日本に居たなら、勿論自分で行って予約を取って(お金を払ってってことかな?)カルテの内容を貰いに行く所です。が、実家の事情を考えると・・・無理かなあ。父はもう家の周りしか歩けない(足腰が痛い)とか言っているし、姉は姉で忙しいといつも言っているので・・・お願いは出来ないかなあ。
正直「病院に来て予約を取って直接話すならいざ知らず」と言われた時は「行けるものならとっくに行ってますけど。」と思ったなあ。だって治療中なのに放り出して飛行機に乗ってカルテの為だけに何十万も使って、子供を放ったらかしにしてなんて事は出来ないもの。。。

私が見たサイトはこれ
http://www.geocities.jp/armisael95/news/yomiuri050626.htm
ここに遺族も請求できると書いてあるけど、用途に関してすでに話してあるので、病院側がもし第3者(私のかかっている医師)に個人情報が渡るからダメと言われれば、申請を却下されても仕方がないのでしょうね。

でも先生の方も事務の方から「海外からの問い合わせ」と聞いていなかった様なリアクション。。。(事務の方は「先生にお話ししたら」と言っていたから、てっきり事前に説明しているのかと思ったのだけど。。。)

トータルすると仕方が無いのかなと思います。勿論、ご自分の患者さんが沢山待っている中、お時間をさいていただいたので、それは感謝しています。ほんと。
うめちゅう
2012年02月10日 07:17
今日、父から母の内蔵の写真が届きました。腹腔鏡(キーホール)卵巣摘出手術と抗がん剤後のキーホールの写真だそうです。

何故そんな物を持っているのにカルテがないの?って思ったけど、これで十分な証拠になると思います。

あと、B先生の方から血液検査が決定したとメールが来ました。

このカルテ開示の話って、それなりに考えさせられるよね。(yannchanさん、記事にして!)

この記事に書いたけど、ここではある程度の情報は必ず書面で来ます。(リンパ管&血管侵襲は書いていなかったけど「初めまして」に書いてある情報はみんな書面で来ました。

でも日本で自分の情報を知りたい人はどうするのか?考えさせられるよね。

yannchanさん、心配してくれて本当にどうもありがとう!!!私はB先生からOKが出たので、カルテ開示がなくても検査には影響はありませんでした。(研究には関係があるかどうかは分からないけど。。。)これ以上はカルテ開示を要求はしません。

ただ、こんな事があったという記事を見て、カルテ開示が必要なのに出来ない方はどうかyannchanさんの言う様にきちんと調べて開示してもらえるといいなと思います。

心配してくれて本当にどうもありがとう!!
うめちゅう
2012年02月10日 07:18
>DDさん

お越しいただきありがとうございます!

そうなんですか。まだ日本では本格的ではないのですね。そう言えば、ブログで血液検査がとても高いという記事を見た事があります。

でもこちらでも高い様なんです。だから、B先生は医師からの証明書が欲しかったんだと思います。コンサルテーションの時にはっきり言われました。
 遺伝だったとしても確かにその治療法はないですよね。今はまだ研究段階なんだと思います。
 私もアメリカでは遺伝が見つかったら健康な両胸を全摘して先に再建してしまう人がいるって言う記事を読んで「ええっ!」ってはじめは思いました。まさか自分が似た様な事をするとも思わずに・・・f^_^);
 でも、私の場合は「ついで」的な要素もあるんですよね。まずは年齢。46歳と言えば、早い人なら更年期障害になったっておかしくはないし、卵巣の卵も抗がん剤でダメージを受けて復活しにくい年だし、今時点で子供は作る予定もないので(いや、こちらは高年令出産の方は沢山いるので、産めない訳ではないんですよ。ただ、私と主人はもう産む予定がないというだけですが)卵巣をとっても困る事がない。それなら取ってしまいましょう。という流れなんですけどね。
これが健康で乳癌もないのに「卵巣摘出しましょうか?」と言われれば、そりゃあ考え込むと思います。
うめちゅう
2012年02月10日 07:18
放射線治療も日本とは違いますよね。こっちは治療当日の治療の前には薬を塗ってはいけません。(シャワーで洗い流せるタイプで流すなら良い)でも後は少なくとも1日2回以上は塗りなさいとの事でした。
 でも,日本みたいに下着の事にはあんまり言われなかったなあ。「ブラしても良いのよ。柔らかいものならね」なんて言っていました。双方いいとこ取りで、出来るだけ体に負担がかからない方法が編み出されるといいですよね♪

ありがとうございます。結果は先になります。遺伝子が正常だと良いなあ。隔世遺伝がないとは言いがたいけど、少なくとも娘や息子に関しての心配が減りますからね。

DDさんはまだ治療中でいらっしゃいますか?色々大変だけど、お互い頑張りましょうね♪コメント、ありがとうございました♡又遊びにいらしてください。

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